孤独症是一种神经系统广泛性发育障碍,主要特征为社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为。1943年美国精神病专家利奥•凯娜发表了题为《情感交流的孤独性障碍(Autistic Disturbances of Affective Contact)的论文,首次提出了“孤独症”这一症候群,之后几十年直到现在,全世界逐渐重视对孤独症的研究。
由于孤独症儿童的特殊性,他们在生活中遇到了各种各样的困难,而孤独症家庭也承受着来自经济和精神上的巨大压力。为了给予孤独症儿童及孤独症家庭更大的支持,使其共享社会主义和谐社会发展成果,促进残疾人小康事业的进一步发展,中残联联合其他各部委开展特本次助残日活动。
通过本次全国助残日的通知,我们不难发现中国孤独症人群和孤独症事业在新的起点上进入了全国性的视野,得到了前所未有的关注,孤独症服务事业正在逐渐进入全国性的主流服务渠道。
一、各级政府和残联加大对孤独症服务的重视,中国孤独症服务迎来众多“第一次”,孤独症服务发展迎来新契机。
本次助残日开启了中国孤独症行业的众多“第一次”:孤独症康复领域第一次列入助残日主题;第一次国家领导人看望孤独症人群;第一次从中央到地方大力布置宣传活动;第一次多部门联合起来,共同关注孤独症。这众多的第一次对于整个中国的孤独症服务行业来说无疑带来了巨大活力。
1、中国政府在孤独症服务行业的关注不再是停留在政策层面,而是进入了实质性行动阶段。
每年的4月2日,是世界提高自闭症意识日。今年在自闭症日之后,紧接着我国第二十五次助残日的主题也定为“关注孤独症儿童,走向美好未来”,由此可见,从中央到地方,各级政府和残联越来越重视孤独症服务的发展。引用中国精协主席、五届精协孤独症委员会主任温洪在2014孤独症(工作)委员会上的发言“当前是中国历史上孤独症服务事业发展的最好时机。各级政府和各级残联越来越多地重视孤独症服务,去年刘延东和李克强同志对于关注孤独症的问题分别做了重要批示。┅┅我们有理由相信,中国孤独症服务事业一定会在“十二五”进入一个高速发展时期。对于中国孤独症服务机构来说,如果说上世纪90年代是缓慢催生的孕育时期,本世纪的第一个十年则可以成为快速发展时期,而“十二五”和“十三五”则很可能成为转型和提升的关键时期”。
2、多部门联合行动,形成一套系统有效的干预诊断治疗机制,孤独症康复迎来春天。
孤独症的康复训练涉及民政、残联、妇联、教育、医疗卫生等多个领域,在以往的康复训练,大多是依赖其中某个或者某几个领域进行。而此次助残日活动则是联合起了多个部门的力量来共同宣传,形成一套涵盖“发现—诊断—干预—治疗—训练—上学—技能培训—就业—养老”的康复体系势在必行,孤独症儿童的康复将会得到更多的支持,效果也将更加明显。
3、 救助和扶持的力度增大范围拓宽,形式也更加灵活多样。
以往的救助和扶持大多是资金上的补贴,补贴金额少、涉及范围狭窄,惠及面不宽,很多孤独症儿童由于资金问题,不得不中断自己康复训练。此次助残日提出各地民政部门要积极研究改善孤独症儿童及其家庭生活水平的政策措施,积极推动困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度在孤独症儿童家庭的落实。
今年3月份在南京召开的2015孤独症服务机构负责人联席会议上,中残联康复二处处长韩纪斌先生提出,在中残联“十三五”工作计划中,将加大社区康复的投入,重点推进农村残疾人社区康复站规范化建设,在全国范围内普遍开展社区家长学校工作;同时开展贫困孤独症儿童康复救助项目,在开展“七彩梦行动计划”贫困孤独症儿童康复救助项目基础上,争取继续开展救助项目,提高救助标准,放宽项目对于救助儿童年龄的限制,扩大救助名额。这一举措将会在今后的孤独症儿童康复训练中发挥巨大的作用。
4、 国家将加大对民间孤独症康复机构的扶持力度,同时开办更多的公立机构,为孤独症儿童的康复训练提供平台。
目前,中国孤独症服务的相关政策法规仍不完善,孤独症儿童的康复训练仍以民办机构为主,因此,在“十二五”及“十三五”规划中,依托民办机构的孤独症康复训练仍是主旋律,各级部门将会加大对民办孤独症康复机构的扶持,促进中国孤独症服务行业的发展。
同时在扶持民间机构的同时,国家一定会加大公立康复机构的硬件和软件建设,并将孤独症康复领域纳入到社会保障体系中来,以此减轻孤独症家庭沉重的经济负担。
5、多部门多学科交叉融合,新的诊疗体系将会更加专业,孤独症儿童的康复迎来新希望。
多部门的联合行动带来的是多学科的交叉融合,在今后的孤独症服务行业,我们也许会看到医校结合、校企结合等多种形式的出现。专业医院的诊断加上专业机构的训练,最后再到企业中求职就业,一整套的康复体系将会让孤独症人士的明天充满希望。
6、对孤独症研究经费以及专业人员的投入增大,孤独症治疗手段不断进步和从业人员素质不断提高。
国家加大对孤独症研究经费的投入,将会给孤独症的发病原理和治疗方法带来突破性的进展;同时对专业人员的培训规模扩大,掌握相关知识技能的人员不断增多,从业人员的实际操作能力也会不断提高,对孤独症儿童的康复也会是一大利好消息。
二、中国孤独症服务行业在迎来新契机的同时,同样充满着各种挑战
此次助残日的活动对中国孤独症行业来说无疑是一个新的契机,但是在这新机遇面前,也充满着无数的挑战。
1、 公立机构和民办机构的竞争将会更加激烈,民办机构未来将何去何从。
一方面,随着国家补贴力度的加大,以及扶持民间机构的政策,将会导致越来越多的民间机构像雨后春笋般层出不穷。那么这些机构准入机制如何制定?这些机构的软件和硬件条件以及教学质量的该如何保证?这些机构该如何统一管理?这些都是下一步可能面临的问题。
另一方面,由于国家投入的偏重,公立机构无疑在硬件和软件条件上都要优于民办机构,面对规模庞大的公办机构,一些小型的民间机构如果在教学质量上不过关,将面临被淘汰的危险。
2、 宣传力度的加大,以及机构的遍地开花,家长们该何去何从?
经过本次助残日,媒体和舆论对于自闭症的宣传力度将会不断增大,那么家长们该如何在纷繁复杂的信息中筛选对自己有用的知识,如何整合现有的资源对孩子进行最有效率的训练,使孩子获得更大的进步呢?
同时,民办机构和公立机构的遍地开花,家长们该如何选择最适合自己孩子的康复机构呢?各个机构间的竞争,可能会为了有限的生源,而变得更加白热化,家长们该如何在众多机构中游刃有余的选择呢?
面对这些情况,家长们该何去何从呢?
3、 民办机构面临更大的挑战,将会促进自身的不断提高。
面对公立机构良好的硬件条件,以及民办机构的鱼龙混杂,民办机构将会面临巨大的挑战,民办机构不得不背水一战,势必要提高教学质量来弥补自己与公办机构之间的差距。同时还要不断加强教师的专业化培训,注重实际操作能力,以良好的康复效果来赢取更多的生源。
这样一来,最终受益的会是孤独症儿童和孤独症家庭,良性的竞争会不断提高教学质量和康复效果,孩子们在这样的环境下将会获得更大的进步。
总之,这次助残日通知发出的信号就是:从中央到地方各级政府都在关注孤独症,并且将会进一步加大对孤独症康复训练方面的投入;进一步扶持民间孤独症康复机构,并促进其硬件和软件的提高;加大孤独症研究领域的投入,提高从业人员的专业素质;加大对孤独症儿童及其家庭的扶持力度,促进孤独症儿童的教育;以及建立健全大龄孤独症青年托养机制,培养大龄孤独症青年的劳动技能,实现大龄养护和庇护下就业;借用媒体和舆论的力量,构建一个全社会动员起来,共同关爱孤独症儿童的大氛围。
受人歧视遭人冷眼的寒冬已经过去,孤独症孩子的春天触手可及,祝福所有孤独症儿童的未来更加美好。